Ziekte van Bechterew - Succesverhaal DEEL 1 (2012)
Bechterew: Eind 1998 werd bij mij een chronische aandoening met een onvoorspelbaar verloop vastgesteld. Ik ontdekte in de loop van de tijd welke factoren de ziekte remmen, en welke aspecten een positief effect hebben op mijn ‘welbevinden’. En ik voel me al een hele tijd ‘wel’. Die ervaringen deel ik graag met anderen, zodat ook zij dat gevoel gaan vinden! Vandaar was dit verhaal, ‘Mijn verhaal’ in 2012 de eerste stap daarin.
In 1998 werd dus bij mij de ziekte van Bechterew vastgesteld. Wegens klachten liep ik al bij de fysiotherapeut met het idee van overbelasting door sporten. In die tijd kreeg ik ook een ontsteking van de iris (iridocyclitis) in mijn oog. De oogarts adviseerde om via de huisarts een verwijzing naar de reumatoloog te vragen. En inderdaad, na mijn beschrijving van de klachten en een röntgenfoto werd mij een heftige mededeling gedaan. Ik kwam vervolgens terecht bij een oefengroep en kreeg de ‘reguliere’ zware reumapillen: ontstekingsremmend en pijnstillend.
Mijn ervaringen delen
Eind 2012 was de tijd aangebroken om mijn ervaringen te delen. Ik wil anderen stimuleren en motiveren om, ook zoals ik, om te gaan met aandoeningen zoals de ziekte van Bechterew. Ik ben er van overtuigd dat veel meer mensen op eigen kracht, op bewuste wijze, anders met hun lichaam om kunnen gaan dan vaak door medici geadviseerd wordt. Het is natuurlijk wel van belang om niet zomaar rigoureuze wijzigingen door te voeren maar eerst een basis opbouwen; een fundering leggen, daarna een stapje verder.
“Ik wil graag mensen wakker schudden en helpen om de eerste stappen te zetten. Vervolgens kan ik het aanspreekpunt zijn tijdens hun nieuwe traject! Mijn ervaringen kunnen met name interessant zijn voor jonge mensen waarbij de ziekte in een pril stadium zit.”
Werken aan herstel middels….
Fitness
Kort na de diagnose kon ik starten bij een Bechterew-oefengroep. Binnen een jaar was ik zodanig ‘aangesterkt’ dat ik deze groep verliet na overleg met de fysiotherapeut van de oefengroep en de reumatoloog. Ik ging weer vinzwemmen. Ik sterkte steeds verder aan. Bij een ouderwetse sportschool (zoals in de Rocky-fims) ben ik gaan krachttrainen. Ik kreeg een trainingsprogramma waarbij rekening gehouden werd met mijn lijf en het vinzwemmen. Twee jaar lang trainde ik vooral met lichte gewichten en hoge frequenties op toestellen. Daarna ben ik samen met mijn sportinstructeur gaan trainen met zware gewichten en losse halters. Hierbij kwam de coördinatie en beheersing van spieren sterk naar voren. Feitelijk leerde ik om verantwoord en gecontroleerd te tillen en kracht uit te oefenen. Door techniek en beheersing ben ik in staat om zware lasten te tillen en verzetten: kratten boodschappen dragen en verhuizen kon ik lekker zelf blijven doen! Ik sterkte dus alleen nog maar verder aan en voelde me steeds beter.
Surfen
Rond 2005 ben ik begonnen met surfen tijdens een surfcamp in Frankrijk. Tijdens één van de laatste dagen ging ik op een shortboard met de instructeur mee. De golven waren krachtig en zo’n 2 meter, ik zal nooit vergeten dat hij zei dat ik mijn rug holler moest maken. Maar dat ging toen niet. Die was niet zo flexibel in die tijd. En het slapen op een luchtbed op een scheve ondergrond was ook niet bevorderend! Maar dat surfen heeft wel een enorme kick gegeven. Ik ben in Nederland verder gegaan met het surfen. Door goed te letten op het hol trekken van de rug tijdens het peddelen, is mijn rug ook soepeler geworden. Het surfen werd met het vinzwemmen de ideale combinatie van beweging voor mij. En dat werd aangevuld met het wandelen met mijn hond. Een perfect bewegingsprogramma voor mij dus.
Minder medicatie
Rond 2005 ben ik ook gaan nadenken over het minderen of zelfs stoppen met de medicatie. Immers met sporten sterk je je lijf en maak je zelf endorfine aan; een natuurlijke pijnstiller. Mijn arts adviseerde om preventief te blijven slikken, maar enigszins eigenwijs en ‘ongetemd’ ben ik gaan minderen en uiteindelijk gestopt! De jaarlijkse controles bij de reumalotoog lieten een stabiel verloop zien. En sinds 2006 ben ik niet meer voor de jaarlijkse controle geweest. Ik heb geleerd om mijn leven op het gebied van mijn gezondheid te stabiliseren! Dat doe ik met de juiste dosering aan beweging en door rekening te houden met voeding, stress, nachtrust en dergelijke. En dat gaat al jaren goed, ondanks mijn afwisselende leven op het gebied van werken, studeren, ondernemen.
Bootcamptrainingen
Ook een mooie overwinning is dat ik sinds de winter van 2011/2012 weer ben gaan hardlopen/ joggen in bossen. Dat lopen gecombineerd met (kracht)oefeningen kun je ‘bootcamptrainingen’ noemen. Ik loop weer met een rugzak met trainingsattributen door de bossen te rennen. Dat doe ik altijd samen met mijn jonge (wolf)hond en heel regelmatig met een vriendin die in haar dagelijkse leven als personal trainer actief is. Dankzij haar ben ik ook verder gaan verdiepen in verantwoorde voeding.
Voeding
Ik ontdekte het superfood en gezonde energie-smooties. In het voorjaar van 2012 ontmoette ik een vrouwenarts (zoals ze zichzelf noemt), en zij adviseerde mij om graanproducten te vermijden. Sinds half april 2012 eet ik nog maar zelden brood, pasta’s, rijst en andere graanproducten. Graanproducten hebben een ontsteking aanjagende werking, en omdat Bechterew een ontstekingsaandoening is, was de boodschap meteen duidelijk voor mij. En in de loop van 2012 ben ik ook melkproducten gaan minderen en tegen het einde van 2012 heb ik besloten om ook vlees en vis te gaan minderen. En daar tegenover gebruik ik meer groenten, fruit, noten, zaden en dergelijke. Mijn laatste aanpassing is dat ik de nachtschade-gewassen wil minimaliseren. Dat is wel een vervelende omdat daar aardappelen, paprika’s, tomaten en nog veel meer onder vallen. En die producten gebruikte ik best veel.
Strongmanrun
Terug naar sportief gebied. In de zomer van 2012 had ik wat hinder van mijn rugspieren naar aanleiding van een week werken tijdens de zomerfeesten van Nijmegen. Een vriend van mij vroeg me om mee te lopen met de Strongmanrun in Hellendoorn: 18 km met 25 hindernissen. Mijn eerste reactie was dat ik dat niet kan. Maar kort daarna berekende ik dat binnen elke kilometer lopen er een onderbreking was, een hindernis. Dus er is variatie in de bewegingen, want structureel lange tijd de zelfde beweging maken is iets waar mijn lijf niet vrolijk van wordt. Ik ben gaan trainen op wat langere stukken lopen, maar ik heb ook mijn fysiotherapeut gebeld. Ook al heb ik ooit geleerd dat ik zelf aan mijn klachten kan werken, had ik ze nu wel even nodig, omdat ik binnen maar 5 weken (!) klaar moest zijn voor die run. Dus ik werd wat extra geholpen om mijn lijf weer soepel en flexibel te krijgen. En het lukte. Ik heb de run gelopen op een warme, eigenlijk hete najaarsdag en de tijd was voor mij uitstekend. Ik zat precies in de middenmoot. Het uitlopen van de run was voor mij de grootste fysieke uitdaging die ik ooit gehaald heb. En dit allemaal door eigenwijs te zijn, door naar mijn lijf geleerd te hebben luisteren, gezond leven en doorzetten natuurlijk.
Koude trainingen
Waar ik in het najaar van 2012 ook mee verder gegaan ben, dat zijn de koude trainingen. Dat houdt in dat ik ga zwemmen in buitenwater, en dat zo lang mogelijk probeer vol te houden. Hoe verder je in de winter komt, hoe korter de tijd dat je in het water kunt blijven natuurlijk. Het lukt mij momenteel om met vriezend weer in water van enkele graden toch een heel klein stukje te zwemmen. Daarbij zijn concentratie en een goede ademhaling van essentieel belang. Je moet voorkomen dat je in een koudeshock komt, en dus rustig blijven. Dat doe je vooral met de ademhaling. Dit heb ik van een vriendin geleerd die bij Wim Hof, The Iceman opgeleid is. Deze Wim Hof Methode moet super goed werken voor je weerstand en dus tegen auto-immuunziekten. Ik ben overtuigd van dit nut, en voor mij is het dus een ‘must’ om lekker de kou op te blijven zoeken. Een absolute aanrader voor iedereen. Ik verwen me verder ook graag met warme kleding en een warme omgeving, maar je lijf trainen tegen de kou is o zo bevorderend voor je gezondheid...
Delen
Het gaat mij met dit initiatief, dit verhaal, niet eens zozeer erom dat ik specifiek reumapatiënten wil benaderen. Ook ‘gewone gezonde’ mensen kunnen vaak nog veel verbeteringen doorvoeren in hun leef- en eetgewoonten. Ik wil mensen bewust laten worden van het leven dat ze leiden, en dat eventuele aandoeningen juist kunnen leiden tot sterke kwaliteitsverbeteringen van hun leven. Met gezond bewegen en gezond eten ga je je lekkerder voelen. Je kunt dan veel meer aan en bent tegenslagen veel beter de baas! Het is mij overkomen dat ik nu meer kan dan ik gekund zou hebben zonder mijn aandoening: ik heb de Strongmanrun uitgelopen, en ik bescherm mijn lijf meer tegen negatieve invloeden (denk aan alcohol, zoetstoffen, roken, medicijnen, etc) dan zonder ‘de Bechterew’! Dat zijn mijn ervaringen en die wil ik delen. Ik heet waarschijnlijk niet voor niets Jeroen van DEELEN!!
Zie natuurlijk ook Succesverhaal Deel 2!!
Meer weten? Vragen? Eigen ervaringen om te delen?
Neem gerust contact met mij op.
Jeroen van Deelen
www.andersactief.nl
mail@andersactief.nl
06-27002528
Ongetemd
Wat is Ongetemd? Het leven dat ik leid en veel keuzes die ik heb gemaakt, zeker in relatie tot mijn aandoening, zijn vaak afwijkend van reguliere trajecten. Ze zijn niet standaard of volgens een protocol! Ongetemd dus! Ongetemd is overigens een label, opgezet door creatieve, sportieve, vrije denkers. Ze zijn gestart met een film over surfen in de (barre) Noordzee en met een kledinglijn waarbij alle aandacht uit gaat naar milieu en mensverantwoord produceren en ondernemen. Respect voor natuur, milieu en medemens staat centraal, vrij denken, het niet temmen, Ongetemd dus. En dat spreekt mij erg aan. Hier haal ik veel inspiratie uit!
